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«Sanidad debería ponerse las pilas para hacer justicia con los más desfavorecidos»

  • Published in Sanidad

Entrevista a Blanca Gálvez. Portavoz de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística

Diario de Avisos. Textos: Yurena Díaz.- Seguramente Blanca Gálvez, Goretti González, María José Estévanez, Mónica Muñoz, Concha Pérez, Eva Pardellas, Nayara Sánchez, Fanny Fernández,  Isa Jorge Martín..., nunca imaginaron que un día sus vidas iban a dar un giro completo que las obligaría a centrarse casi exclusivamente en una enfermedad de las denominadas “raras”, la Fibrosis Quística. Ahora son auténticas especialistas en ella, por la vía de los hechos, por padecerla ellas personalmente o algún familiar cercano. Hablamos con Blanca Gálvez, madre de Nayara Sánchez, una joven con Fibrosis Quística que cumplió el pasado jueves 17 años y que se rebeló a sufrirla desde la resignación y el silencio.
Blanca Gálvez es una de las personas que creó la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, de la que es portavoz. Una herramienta eficaz que les ha permitido, desde la unidad de muchas personas -madres sobre todo –  y desde la lucha en distintos frentes, concienciar a la sociedad y sobre todo a los responsables políticos, de su derecho a la Sanidad Pública y a recibir fármacos como el Orkambi y el Symkevi que les alivien y/o les salven la vida.

¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad rara, degenerativa y grave, no contagiosa, para la que no existe cura, y aunque la esperanza de vida ha aumentado aún es muy limitada. Afecta principalmente a los pulmones, hígado, páncreas y sistema reproductor.

¿Cuáles son las secuelas de quienes que la padecen?
Por poner  algún ejemplo, diría que una gran parte de las personas con Fibrosis Quística están abocadas a un trasplante pulmonar y al tener también problemas en el páncreas acaban teniendo azúcar.

¿Cuáles son los tratamientos actuales para esta enfermedad?
El tratamiento de la Fibrosis Quística supone un abordaje multidisciplinar. Tienes distintos medicamentos, pero nosotras nacimos para luchar, entre otras cosas, para tener derecho a los nuevos medicamentos, el Orkambi y el Symkevi, que aunque no curan la Fibrosis Quística si les da una mejor calidad de vida, e incluso podría retrasar el trasplante pulmonar.

¿Cuál ha sido el proceso para poder obtener el derecho al uso de estos tratamientos?
Para poder obtener el Orkambi y el Symkevi tuvimos que salir a las calles a manifestarnos por nuestros derechos, que no es otro que poder acceder a una Sanidad Pública de calidad. Nos hemos reunido con representantes de todos los partidos políticos y también hemos presentado una Proposición No de Ley (PNL) en el Parlamento, una moción en el Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, otra en el Ayuntamiento de La Laguna, otra en el Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria, otra en el Cabildo de Tenerife...  Y hace muy poco estuvimos en la Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias llevando las reivindicaciones que aún nos quedan por lograr: las unidades de Fibrosis Quística, una en Tenerife y otra en Gran Canaria, el reconocimiento del grado de discapacidad del 33% desde el diagnóstico y conseguir la fisioterapia respiratoria.

¿Por qué se funda esta Plataforma, quienes la constituyen y cómo está organizada?
La Plataforma nace el 20 de mayo de 2018 impulsada por afectados por la enfermedad, madres, padres, familiares y allegados. Nacimos por la falta de apoyos y recursos  públicos, pero sobre todo por la necesidad de poder acceder a los nuevos tratamientos de última generación, el Orkambi y el Symkevi.

¿Qué perspectivas de futuro tiene la enfermedad? ¿Qué estudios se están llevando para mejorar la salud de los enfermos?
Lo más cercano en estos momentos es un nuevo tratamiento llamado Trikafta. Aún estamos a la espera de que sea aprobado por la Agencia Española del Medicamento. Los estudios que se llevan en su gran mayoría son privados y ya todas sabemos las consecuencias que trae eso.

¿Cómo les ha afectado el covid?
Las personas con  Fibrosis Quística están acostumbradas a llevar mascarillas, a lavarse las manos con frecuencia... También están acostumbradas a tener que pasar periodos de tiempo en casa, así que creo que lo han llevado con normalidad pero evidentemente con miedo. Como al resto de personas que acuden a consultas externas, vieron sus citas canceladas, y lo que no es menos importante, sin poder acudir a hacer fisioterapia respiratoria.

¿Qué logros han obtenido hasta este momento?
Obtuvimos primero el Orkambi. Fuimos la primera Comunidad Autónoma en lograr que se financiara. Luego se consiguió, junto con el trabajo de muchas familias, y afectados de todas las comunidades, el Symkevi. Del resto de nuestras reivindicaciones, a pesar de tener el apoyo de todos los partidos políticos, no hemos logrado nada.

¿Cómo es el día a día de una persona con Fibrosis Quística?
Fisioterapia respiratoria, nebulizadores, deporte y muchísimas pastillas. También toman muchos medicamentos en cada comida y ya luego depende, si tienen azúcar como es el caso de mi hija, dieta, pincharse para medir la glucosa… La convivencia con esta enfermedad supone acudir periódicamente a multitud de controles médicos, además de que cada vez que sufren un empeoramiento se precisa la atención continuada entre las distintas especialidades. Implica una dedicación plena para realizar los cuidados, tratamientos y controles necesarios. Hay que destacar que las personas menores de edad deben ser acompañadas, lo que supone un hándicap importante y dificultades en la conciliación familiar y laboral.
Por las razones citadas anteriormente, las mujeres que asumen el rol de cuidadoras familiares, no profesionales, en muchas ocasiones deben de renunciar a trabajar o en otros casos se ven obligadas a trabajar únicamente media jornada. Estas y otras mil situaciones cotidianas afectan también a nuestra salud en los aspectos físico, psicológico y social, algo a lo que no se  presta suficiente atención. A veces ni nosotras mismas somos conscientes de nuestras necesidades y ello pasa factura.

¿Qué barreras le pone la sociedad para poder llevar una vida más digna?
Creo que la sociedad en general no es quién nos pone barreras, sino las instituciones. Hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis, como por ejemplo que se hicieran cargo de la fisioterapia respiratoria, ya que en la actualidad dependemos de las asociaciones y fundaciones para poder acceder a un fisioterapeuta. El reconocimiento del grado de discapacidad desde el diagnóstico como un derecho y como una medida de discriminación positiva. Estas dos peticiones, que seguro hay más, supondrían un apoyo que no sólo beneficiará a las personas con Fibrosis Quística sino también a sus familias.

¿Cuáles son las reivindicaciones actuales?
Las unidades de Fibrosis Quística y el reconocimiento del grado de discapacidad del 33% desde el diagnóstico.

¿Cómo valoran la gestión de la Consejería de Sanidad?
Para ser sincera logramos los medicamentos por la gran lucha, no sólo en las calles sino también mediática que tuvimos durante meses. Sin esa presión no creo que se hubiesen financiado los medicamentos. Vamos con mucho retraso con las unidades de Fibrosis, que ya existen, y algunas muy buenas en muchas Comunidades Autónomas. Creo que a las enfermedades raras, sobre todo a las invisibles se las ignora. La Consejería de Sanidad debería de ponerse las pilas para hacer justicia a los colectivos más desfavorecidos.

¿Qué llamamiento harían a la población para que se conciencie de enfermedades tan graves como la Fibrosis Quística?
No nos podemos quejar del modo en que nos ha tratado la población en general. Han sentido mucha empatía con nuestro movimiento y nos hemos visto muy acogidas y apoyadas. Sólo podemos dar las gracias y pedirles que nos sigan acompañando, la salud es algo que todas debemos defender, nadie está exento.

¿Cómo pueden conectar con ustedes personas interesadas?
Las personas que nos quieran contactar pueden hacerlo a través de nuestra página de Facebook. Allí también encontrarán nuestro correo electrónico, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y nuestro número de teléfono 674385742.